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Data manager in oncologia: il precario indispensabile

Data manager è un lavoro bellissimo, ma difficile e non riconosciuto abbastanza. Cosa c’è dietro? Ma soprattutto, cosa se guardiamo avanti?

 

Uno dei tre capisaldi della mission di Kiss è la ricerca in oncologia. Vogliamo darvi qualche elemento per conoscerla meglio ma senza troppi dettagli tecnici. Piuttosto con alcuni spunti che possano guidarvi in un mondo che non è animato soltanto dal classico ricercatore in camice bianco davanti al microscopio. Per capire qualcosa di più della sperimentazione contro il cancro è importante conoscerne gli attori principali. Quella del Data manager è una figura poco nota al grande pubblico ma della quale la ricerca non può proprio fare a meno. Così abbiamo scelto di fare qualche domanda a Celeste Cagnazzo, Presidente del Gruppo Italiano Data Manager. Nell’intervista che segue potete leggere nelle parole di chi lo ama sinceramente quali sono i limiti e le potenzialità di questo lavoro.

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Come si diventa Data manager?

“Data Manager per caso” è l’espressione più corretta per esprimere come la maggior parte di noi è entrato nel mondo della ricerca clinica. È una professione in un certo qual modo sconosciuta a livello universitario. Così il più delle volte ti ritrovi in ospedale o negli uffici sperimentazione per una serie di coincidenze. C’è chi si stufa della ricerca di base e chi prova per caso a concorrere per una borsa di studio. C’è chi dopo la laurea cercava la sua strada senza una vera meta e chi ha letto qualcosa sui social. È da lì che inizia la strada per diventare data manager e il resto lo impari tutti i giorni sul campo della ricerca clinica. Si impara dai colleghi più esperti, dai medici, dai rappresentanti delle aziende farmaceutiche, dai propri errori. Ogni sperimentazione è una sfida importante, un piccolo corso di studio sulle cure sperimentali.

Che cosa fa un data manager nella quotidianità della ricerca clinica?

Prova un secondo a chiudere gli occhi e ad immaginare… un millepiedi, poi sostituisci i piedi con delle mani ed avrai davanti a te il data manager tipo. Anche se sarebbe anche arrivata l’ora di adeguarsi al resto del mondo e parlare di Coordinatore di Ricerca Clinica. Ognuno di noi prepara continuamente documenti: da quelli necessari ad avere tutte le autorizzazioni per avviare le sperimentazioni in poi. Poi inizia il lavoro costante di raccolta dei dati ed inserimento in specifici database. Poi sono da organizzare le visite dei pazienti,preparare e spedire i campioni biologici, tenere le fila del lavoro di tutti i professionisti coinvolti. E ancora raccogliere firme, far compilare ai pazienti i questionari, far da intermediario tra l’ospedale e le aziende farmaceutiche. Naturalmente anche rispondere ad una quantità infinita di e-mail.

Poi tieni conto che è una professione ancora non riconosciuta a livello istituzionale, quindi non esiste un mansionario ufficiale. Alcuni data manager scrivono i protocolli di ricerca insieme ai clinici. Altri partecipano direttamente all’analisi degli studi, formano il resto del personale su temi specifici, come ad esempio tutte le leggi che regolano la ricerca clinica. E non dimentichiamoci l’attività principale: fare un po’ da badanti ai medici! Perché si sa, sono taaaaanto bravi ma quando si tratta di stare dietro alla burocrazia…

 

Ricerca-clinica-Data-manager

 

Che forme di contratto esistono? Quali più frequenti?

Nota dolente, come ti anticipavo prima non esiste la figura professionale nei contratti della sanità. Per questo ad oggi è impossibile, se non in rarissimi istituti in cui vigono delle regole particolari, assumere un data manager in quanto tale. I più fortunati hanno un contratto stabile dovuto più alla propria formazione universitaria che al ruolo in sé. In quei casi parliamo di biologi o farmacisti assunti in quanto tali ma che svolgono mansioni da data manager. Per il resto una gran tristezza: borse di studio, contratti a progetto (quando ancora si potevano fare), partita iva. I più fortunati, se cosi si può dire, sono assunti a tempo indeterminato con profilo amministrativo. Come dice un mio amico in molti casi si dovrebbe parlare di “bio- segretari”.

La mancanza di contratti ad hoc per data manager o coordinatori di ricerca clinica è il punto più delicato e difficile.

 

Quante ore lavora e quanto guadagna?

Anche qui non esiste una risposta univoca, dipende molto dal centro in cui si lavora (e da quanto si ama essere un data manager). In media però si superano facilmente e di gran lunga le 9 ore al giorno . Contando ovviamente solo le ore di lavoro in ufficio ma c’è anche tutto il lavoro fuori, sempre connessi. Mail urgenti ad ore improbabili, scadenze che puntualmente cadono durante le vacanze di Natale o a ferragosto, terapie lunghe che magari finiscono in tarda serata.

Parliamo sempre di pazienti e spesso di cancro per cui fare bene questo lavoro è lontano dalla logica del posto fisso alla Checco Zalone. Gli importi degli atipici contratti che si trovano in giro vanno in media dai 18.000 ai 30.000 euro lordi all’anno, con una maggioranza che si ferma sui 24.000. Giusto per contestualizzare, stipendi simili a quelli degli operai non specializzati, ma senza tutte le tutele della stabilizzazione.

Che opportunità di carriera ci sono?

Molti Data Manager in realtà considerano il lavoro in ospedale come trampolino di lancio per poi passare alle aziende. Lì le possibilità di carriera, sia a livello contrattuale che di incarico, sono reali. Fare il Data Manager significa fare i conti con il fatto che le prospettive di miglioramento economico non sono tantissime ma la crescita professionale ci può essere. Siamo lontani dai tempi in cui il data manager faceva solo il trasferimento dei dati raccolti dalla cartella. Molti di noi nel tempo hanno qualche possibilità di crescere ed acquisire nuovi ruoli:

  • monitor delle sperimentazioni,
  • responsabili della qualità,
  • coordinamento ufficio sperimentazione.

Non c’è dubbio sul fatto che ai data manager sia chiesto di lavorare molto. Molte operazioni sono urgenti e da risolvere in poche ore. Tanto lavoro è da sbrigare via mail e considerando i rapporti internazionali e i fusi orari US non è raro dover lavorare a tarda notte e all’alba.​

 

 

Data-manager-night

 

Ma in Italia, quanti sono? Esiste una Società scientifica o simile che li riunisce e sostiene?

Una figura professionale non istituzionalizzata significa anche impossibilità di avere un censimento. E’ impossibile ad oggi, considerando le tante discipline che studiano cure sperimentali, avere numeri precisi dei data manager in Italia. Le stime parlano di almeno 3000 professionisti impegnati nella ricerca clinica.  Dal 1998 esiste un gruppo di riferimento, il Gruppo Italiano Data Manager (GIDM) che fa un po’ da punto di riferimento. GIDM organizza la formazione (visto che non esiste un vero e proprio corso riconosciuto per Data Manager), mette in contatto i colleghi, aiuta i clinici che cercano del personale.

E ancora, GIDM fa un po’ di ricerca su temi “non medici” (es. la normativa, ovvero la cosa che ai medici proprio non piace), cerca di portare avanti utili censimenti…e rompe le scatole! GIDM fa un po’ da martello pneumatico per cercare di ottenere il riconoscimento formale della figura professionale. Visto che ci siamo, fammi fare un po’ di pubblicità: www.gidm.org per tutte le informazioni. Anzi, abbiamo anche dei soci aggregati, che lavorano in ambito di ricerca ma non come data manager; non molti medici sono iscritti… ma li aspettiamo a braccia aperte.

Quali sono gli aspetti più belli e gratificanti?

Io sono di parte, per me è il lavoro più bello del mondo! Scherzi a parte, se lavori con dei medici illuminati, quelli che credono nelle dinamiche di gruppo, è una gratificazione continua. Ti senti parte di un processo che può portare a dare nuove speranze ai pazienti e che può portare alla scoperta di nuove cure. Sei un elemento fondamentale di un complesso ingranaggio che si muove senza sosta per combattere il cancro. Per non parlare della ricerca clinica spontanea, quella che nasce nell’ospedale in cui lavori ed è slegata da ogni dinamica di profitto.

In quel caso partecipi attivamente a tutte le fasi della ricerca: vedi l’idea nascere, dai una mano a trasformarla in una sperimentazione clinica concreta, ad attivarla, condurla e completarla. Fino al momento più magico che è l’analisi dei dati, in cui si raccolgono i veri frutti. Tutti poi da racchiudere in presentazioni e pubblicazioni che sanciscono il vero riconoscimento della comunità scientifica verso il lavoro fatto. Che i dati siano negativi o positivi non è certo la stessa cosa per i risvolti che si hanno sui pazienti. Ma nella sostanza del contributo che si può dare all’avanzamento delle conoscenze questo non cambia.

Ti accorgi giorno dopo giorno di come quelle cure sperimentali in alcuni casi possano dare dei risultati soprendenti. Alla fine di ogni progetto i risultati di un progetto sono in qualche modo un po’ anche tuoi e possono cambiare la vita delle persone. Quindi ci sono gratificazioni importanti in questa professione e costantemente ti accorgi che hai delle competenze senza le quali la macchina potrebbe non partire, o per lo meno fermarsi lungo la strada.

Quali i più difficili o frustranti?

Purtroppo ci sono ancora delle realtà, anche se poche per fortuna che sono un po’ old-fashioned, oserei dire “medico-centriche”. Il medico sa tutto e tu sei poco più di un passacarte. Ovviamente in quei contesti fare il data manager diventa molto frustrante. E poi ovviamente renderti conto che le Istituzioni non lo considerano un vero e proprio lavoro, meritevole di contratto stabile non aiuta e ogni tanto fa perdere l’entusiasmo anche a noi della “vecchia guardia”. Ho iniziato questo lavoro ormai 11 anni fa e non ho smesso di essere ottimista. Si deve riconoscere come tantissimi passi in avanti siano stati fatti e nel nostro piccolo continueremo con determinazione, contiamo pur sempre sull’aiuto di tutti!

E anche da Celeste.. a big Kiss!

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